Enfermedades raras y situaciones de catástrofe natural

En el pasado se creía que los desastres súbitos no solo causaban mortalidad generalizada sino que, además, producían un trastorno social masivo y brotes de epidemias y hambrunas, dejando a los sobrevivientes totalmente a merced del socorro exterior. La observación sistemática de los efectos de los desastres naturales sobre la salud humana permitió llegar a conclusiones muy distintas, tanto en lo que se refiere a los efectos de los desastres sobre la salud como en cuanto a las formas más eficaces de proporcionar asistencia humanitaria.

Por Virginia Llera, presidenta de la Fundación GEISER y de la organización Internacional ICORD.

Enfermedades raras y situaciones de catástrofe natural

El término “desastre” suele aplicarse al fenómeno natural -por ejemplo, un huracán o un terremoto- combinado con sus efectos nocivos -como la pérdida de vidas o la destrucción de edificios-. “Peligro” o “amenaza” hacen referencia al fenómeno natural y “vulnerabilidad”, a la susceptibilidad de una población o un sistema a los efectos del peligro -por ejemplo, un hospital, los sistemas de abastecimiento de agua y de alcantarillado-.

                   Riesgo = Vulnerabilidad × Peligro

En este sentido, entendemos que el riesgo crece si consideramos las distintas vulnerabilidades. Las enfermedades raras y las discapacidades aumentan el índice de  vulnerabilidad. Si bien las enfermedades raras son muy variadas, distintas entre si y con diversos grados de gravedad para la persona, muchas de ellas necesitan una atención especial y el acceso y continuidad de su tratamiento es vital para seguir con vida.

Existe una relación entre el tipo de desastre y sus efectos sobre la salud, especialmente en lo que se refiere al impacto inmediato en la producción de lesiones. Por ejemplo, los terremotos provocan muchos traumatismos que requieren atención médica, mientras que las inundaciones y maremotos provocan relativamente pocos. Esto es importante para las medidas preventivas que se puedan tomar con respecto a las enfermedades raras que tienen compromiso óseo (osteogenesis imperfecta, paget, fibrosis osificante progresiva, etc.). Por ejemplo, aquellos afectados de estas patologías que viven en zonas sísmicas. Los pacientes con  inmunodeficiencias primarias pueden entrar en riesgo como consecuencia del  hacinamiento y del deterioro de las condiciones de higiene, si se desarrollan epidemias.

El suministro de alimento y la atención primaria son parte de las necesidades básicas, pero también loa tratamientos como diálisis, infusiones, continuación de medicación que son vitales para quienes padecen enfermedades raras.

Según la OPS en la gestión de las actividades para la reducción de los desastres existen tres aspectos fundamentales que corresponden a las tres fases del llamado “ciclo de los desastres”.

• Respuesta al desastre,

• Preparación para el desastre

• Mitigación del desastre

Las actividades que se realizan después del desastre incluyen la respuesta, la rehabilitación y la reconstrucción. La coordinación de la asistencia sanitaria durante el período de emergencia y a algunos aspectos de la rehabilitación y reconstrucción.

Las medidas preventivas son fundamentales. Estas disminuyen la vulnerabilidad y permiten que quienes viven con una discapacidad  o una enfermedad rara tengan opciones aún en situaciones de catástrofes. 

Preparación en casos de desastres

El objetivo de la preparación para casos de desastres es garantizar que los sistemas, procedimientos y recursos estén preparados para proporcionar una asistencia rápida y efectiva a las víctimas y facilitar así las medidas de socorro y el restablecimiento de los servicios.

La preparación para casos de desastres es una actividad multisectorial permanente. Forma parte integral del sistema nacional encargado de establecer los planes y programas para la gestión de desastres (prevención, mitigación, preparación, respuesta, rehabilitación y reconstrucción). El sistema, conocido con distintos nombres en los diferentes países, depende de la coordinación de varios sectores para llevar a cabo las siguientes tareas:

• Evaluar el riesgo de desastres del país o de una región determinada

• Adoptar normas y reglamentaciones

• Organizar los sistemas de comunicación, información y alerta

• Garantizar los mecanismos de coordinación y respuesta

• Adoptar las medidas necesarias para asegurar que los recursos económicos y de otro tipo estén disponibles y cada vez más preparados para poder ser movilizados rápidamente en situaciones de desastre

• Elaborar programas de educación pública

• Coordinar sesiones informativas con los medios noticiosos

• Organizar ejercicios de simulacro de desastres para poner a prueba los mecanismos de respuesta.

FUENTE: Desastres Naturales y la Protección de la Salud (OPS; 2000; 144 paginas) [EN]

IOMA - Psoriasis. El informe aborda la enfermedad desde distintos aspectos. El testimonio de una afiliada, Julia Valerio, quien padece psoriasis desde los 18 años y el testimonio de una médica especialista en psoriasis Patricia Rafti. Respecto a la cobertura de la obra social a través del programa IOMA más cerca, entrevistamos a los profesionales que se desempeñan en dicho sector.

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